Pomagati otroku z avtizmom

Nasveti za starševstvo, zdravljenje in storitve, ki lahko pomagajo

Obstaja veliko stvari, ki jih starši lahko storijo, da bi pomagali otrokom z motnjo avtističnega spektra (ASD) premagati izzive. Pomembno pa je tudi, da dobite podporo, ki jo potrebujete. Ko skrbite za otroka z ASD, skrb za sebe ni razkošje ali dejanje sebičnosti - to je nujnost. Biti čustveno močna vam omogoča, da ste najboljši starši, ki jih lahko imate za svojega otroka v stiski. Ti starševski nasveti vam lahko pomagajo olajšati življenje z avtističnim otrokom.

Vodnik staršev za zdravljenje in podporo avtizma

Če ste pred kratkim izvedeli, da ima vaš otrok motnje avtističnega spektra, se verjetno sprašujete in skrbite, kaj bo sledilo. Noben od staršev ni nikoli pripravljen slišati, da je otrok kaj drugega kot srečen in zdrav in da je lahko diagnoza ASD še posebej zastrašujoča. Morda niste prepričani, kako najbolje pomagati otroku ali ga zamenjati nasprotujoči se nasvet o zdravljenju. Ali vam je morda bilo rečeno, da je ASD neozdravljivo, vseživljenjsko stanje, zaradi česar vas skrbi, da nič, kar počnete, ne bo spremenilo.

Čeprav je res, da ASD ni nekaj, od kar ljudje preprosto „izrastejo“, obstaja veliko zdravljenja, ki lahko otrokom pomagajo pri pridobivanju novih spretnosti in premagovanju različnih razvojnih izzivov. Od brezplačnih vladnih storitev do domače vedenjske terapije in šolskih programov je pomoč na voljo za zadovoljevanje posebnih potreb vašega otroka. S pravim načrtom zdravljenja in veliko ljubezni in podpore se lahko vaš otrok naučite, raste in uspeva.

Ne čakajte na diagnozo

Kot starš otroka z ASD ali s povezanimi razvojnimi zamudami, Najboljša stvar, ki jo lahko storite, je, da takoj začnete z zdravljenjem. Poiščite pomoč takoj, ko sumite, da je nekaj narobe. Ne čakajte, da vidite, ali bo vaš otrok kasneje dohitel ali prerasel problem. Ne čakajte niti uradne diagnoze. Prejšnji otroci z motnjo avtističnega spektra dobijo pomoč, večja je možnost za uspeh zdravljenja. Zgodnja intervencija je najučinkovitejši način za pospešitev otrokovega razvoja in zmanjšanje simptomov avtizma v življenjski dobi.

Ko ima vaš otrok avtizem

Spoznajte avtizem. Več kot veste o motnjah avtističnega spektra, bolje boste opremljeni za sprejemanje informiranih odločitev za vašega otroka. Izvedite izobraževanje o možnostih zdravljenja, postavite vprašanja in sodelujte pri vseh odločitvah glede zdravljenja.

Postanite strokovnjak za svojega otroka. Ugotovite, kaj povzroča izzivalno ali moteče vedenje vašega otroka in kaj izzove pozitiven odziv. Kaj vaš otrok meni stresno ali zastrašujoče? Pomirja? Neprijetno? Uživajte? Če razumete, kaj vpliva na vašega otroka, boste lažje odpravljali težave in preprečevali ali spreminjali situacije, ki povzročajo težave.

Sprejmite otroka, igro in vse. Namesto da se osredotočite na to, kako je vaš avtistični otrok drugačen od drugih otrok in kaj »manjka«, vadite sprejemanje. Uživajte v otrokovih posebnostih, praznujete majhne uspehe in nehajte primerjati svojega otroka z drugimi. Občutek brezpogojne ljubezni in sprejema bo otroku pomagal bolj kot karkoli drugega.

Ne obupajte. Nemogoče je napovedati potek motnje avtističnega spektra. Ne poskušajte sklepati, kakšno bo življenje za vašega otroka. Kot vsi ostali imajo ljudje z avtizmom celo življenje, da rastejo in razvijajo svoje sposobnosti.

Pomagajte otroku z avtizmom doseči uspeh 1: Zagotovite strukturo in varnost

Učenje vsega, kar lahko o avtizmu in vključevanje v zdravljenje, bo veliko pomagalo vašemu otroku. Poleg tega vam bodo naslednji nasveti olajšali vsakodnevno življenje doma in otroku z ASD:

Bodite dosledni. Otroci z ASD težko uporabljajo tisto, kar so se naučili v enem okolju (npr. Terapevtovi pisarni ali šoli) drugim, vključno z domom. Na primer, vaš otrok lahko uporablja znakovni jezik v šoli za komunikacijo, vendar nikoli ne misli, da to počne doma. Ustvarjanje doslednosti v otrokovem okolju je najboljši način za krepitev učenja. Ugotovite, kaj počnejo vaši otroški terapevti in nadaljujte s tehnikami doma. Raziščite možnost, da se terapija odvija na več kot enem mestu, da bi otroka spodbudili, da prenese, kar se je naučil, iz enega okolja v drugo. Pomembno je tudi, da ste dosledni v načinu interakcije z otrokom in obvladovanju izzivov.

Držite se urnika. Otroci z ASD ponavadi delajo najbolje, če imajo zelo strukturiran urnik ali rutino. Tudi to sega v doslednost, ki jo potrebujejo in hrepenijo. Nastavite urnik za vašega otroka, z rednim časom za obroke, terapijo, šolo in spanje. Poskusite skrajšati to rutino na minimum. Če je sprememba urnika neizogibna, otroka vnaprej pripravite na to.

Nagradite dobro vedenje. Pozitivna okrepitev lahko potuje z otroki z ASD, zato se potrudite, da jih »ujamete, da delajo nekaj dobrega«. Hvalite jih, ko delujejo ustrezno ali se učijo nove spretnosti, saj so zelo specifični glede tega, za kaj se hvalijo. Poiščite tudi druge načine, kako jih nagraditi za dobro vedenje, na primer, da jim priskrbite nalepko ali jim dovolite, da se igrajo z najljubšo igračo.

Ustvarite domače varnostno območje. V vašem domu si uredite zasebni prostor, kjer se bo vaš otrok lahko sprostil, se počutil varno in varen. To bo vključevalo organiziranje in določanje meja na načine, ki jih vaš otrok razume. Vizualne napotke so lahko koristne (obarvani trakovi označujejo območja, ki so zunaj meje, označevanje predmetov v hiši s slikami). Morda boste potrebovali tudi varnostno zaščito hiše, še posebej, če je vaš otrok nagnjen k izlivom ali drugim samopoškodbenim vedenjem.

Nasvet 2: Poiščite neverbalne načine za povezavo

Povezovanje z otrokom z ASD je lahko izziv, vendar vam ni treba govoriti - ali se celo dotikati - za komunikacijo in vez. Komunicirate tako, kot gledate na svojega otroka, na ton vašega glasu, govorico telesa - in morda na način, kako se dotaknete otroka. Tudi vaš otrok komunicira z vami, tudi če nikoli ne govori. Moraš se naučiti jezika.

Poiščite neverbalne znake. Če ste pozorni in se zavedate, se lahko naučite brskati po neverbalnih namigih, ki jih otroci z ASD uporabljajo za komunikacijo. Bodite pozorni na vrste zvokov, njihove izraze obraza in geste, ki jih uporabljajo, ko so utrujeni, lačni ali želijo nekaj.

Ugotovite motivacijo za vihar. To je povsem naravno, da se počutite razburjeni, ko vas napačno razumejo ali ignorirajo, in ni nič drugače za otroke z ASD. Ko otroci z ASD delujejo, je to pogosto zato, ker se ne lotevate njihovih neverbalnih namigov. Metanje tantruma je njihov način sporočanja svojih frustracij in pridobivanja vaše pozornosti.

Naredite čas za zabavo. Otrok, ki se spopada z ASD, je še otrok. Tako za otroke z ASD kot za njihove starše mora biti življenje več kot terapija. Načrtujte čas predvajanja, ko je vaš otrok najbolj previden in buden. Ugotovite, kako se lahko zabavate skupaj z razmišljanjem o stvareh, zaradi katerih se vaš otrok smeji, smeji in pride iz svoje lupine. Vaš otrok bo verjetno najbolj užival v teh dejavnostih, če se ne zdijo terapevtski ali izobraževalni. Obstajajo ogromne koristi, ki izhajajo iz vašega uživanja v družbi vašega otroka in zaradi užitka vašega otroka, ko preživi čas z vami. Igra je bistveni del učenja za vse otroke in se ne sme počutiti kot delo.

Bodite pozorni na otrokove senzorične občutljivosti. Mnogi otroci z ASD so preobčutljivi na svetlobo, zvok, dotik, okus in vonj. Nekateri otroci z avtizmom so "občutljivi" na senzorične dražljaje. Ugotovite, kakšne znamenitosti, zvoke, vonjave, gibe in otipne občutke sprožijo “slabe” ali moteče vedenje vašega otroka in kaj izzove pozitiven odziv. Kaj vaš otrok meni stresno? Pomirja? Neprijetno? Uživajte? Če razumete, kaj vpliva na vašega otroka, boste lažje odpravljali težave, preprečevali situacije, ki povzročajo težave, in ustvarjali uspešne izkušnje.

Nasvet 3: Ustvarite osebni načrt zdravljenja avtizma

Ker je na voljo toliko različnih načinov zdravljenja, je težko ugotoviti, kateri pristop je primeren za vašega otroka. Zaradi bolj zapletenih stvari lahko slišite različna ali celo nasprotujoča si priporočila staršev, učiteljev in zdravnikov. Ko sestavljate načrt zdravljenja za svojega otroka, ne pozabite, da ni enotnega zdravljenja, ki deluje za vsakogar. Vsaka oseba na spektru avtizma je edinstvena, z različnimi močmi in slabostmi.

Dober načrt zdravljenja bo:

  • Nadgradite otrokove interese
  • Ponudite predvidljiv urnik
  • Naučite naloge kot vrsto preprostih korakov
  • Aktivno vključite otrokovo pozornost v visoko strukturirane dejavnosti
  • Zagotoviti redno krepitev vedenja
  • Vključite starše

Vir: Nacionalni inštitut za duševno zdravje

Zdravljenje vašega otroka mora biti prilagojeno njegovim potrebam. Najboljšega poznate otroku, zato morate sami zagotoviti, da se te potrebe izpolnijo. To lahko storite tako, da si zastavite naslednja vprašanja:

Kakšne so prednosti mojega otroka - in njegove slabosti?

Katera vedenja povzročajo največ težav? Katere pomembne spretnosti nima moj otrok?

Kako se moj otrok najbolje nauči - skozi gledanje, poslušanje ali delanje?

Kaj uživa moj otrok - in kako se te dejavnosti lahko uporabijo pri zdravljenju in krepitvi učenja?

Končno, ne pozabite, da ne glede na izbrani načrt zdravljenja, je vaša udeležba ključnega pomena za uspeh. Vašemu otroku lahko pomagate, da ga čim bolje izkoristite, tako da delate z roko v roki z ekipo za zdravljenje in nadaljujete s terapijo doma. (Zato je vaše dobro počutje bistveno!)

Izbira avtizma

Ko gre za zdravljenje avtizma, obstaja vrtoglavo raznolikost terapij in pristopov. Nekatere terapije z avtizmom se osredotočajo na zmanjšanje problematičnega vedenja in izgradnjo komunikacijskih in socialnih veščin, medtem ko se druge ukvarjajo s težavami s senzorično integracijo, motoričnimi veščinami, čustvenimi težavami in občutljivostjo hrane.

S tako veliko izbiro je zelo pomembno, da opravite svoje raziskave, se pogovorite z strokovnjaki za avtizem in postavite vprašanja. Vendar ne pozabite, da vam ni treba izbrati samo ene vrste terapije. Cilj zdravljenja avtizma mora biti zdravljenje edinstvene vrste simptomov in potreb vašega otroka. To pogosto zahteva kombiniran pristop k zdravljenju, ki vključuje več različnih vrst zdravljenja.

Običajno zdravljenje z avtizmom vključuje vedenjsko terapijo, govorno jezikovno terapijo, terapijo, ki temelji na igri, fizikalno terapijo, delovno terapijo in prehransko terapijo. Vendar ne pozabite, da je rutina pomembna in da mora biti program oblikovan na način, ki ga je mogoče ohraniti. Razmislite o tem, kakšne veščine in vedenje so najpomembnejše in jih obravnavajte najprej. Morda se ne bo mogoče lotiti vsega naenkrat.

Nasvet 4: Poiščite pomoč in podporo

Skrb za otroka z ASD lahko zahteva veliko energije in časa. Morda so dnevi, ko se počutite preobremenjeni, pod stresom ali obupani. Starševstvo ni vedno enostavno, vzgoja otroka s posebnimi potrebami pa je še bolj zahtevna. Da bi lahko bili najboljši starši, je bistveno, da poskrbite za sebe.

Ne poskušajte storiti vse sami. Ni vam treba! Obstajajo številni kraji, na katere se lahko družine otrok z ASD obrnejo za nasvet, pomoč, zagovorništvo in podporo:

Skupine za podporo ADS - Pridružitev skupini za podporo ASD je odličen način za spoznavanje drugih družin, ki se ukvarjajo z enakimi izzivi, kot ste vi. Starši lahko izmenjajo informacije, dobijo nasvet in se naslonijo drug na drugega za čustveno podporo. Samo biti ob drugi v isti ladji in deliti svoje izkušnje lahko veliko pripomore k zmanjšanju izolacije, ki jo mnogi starši čutijo po prejemu otrokove diagnoze.

Skrbno oskrbo - Vsakemu staršu je treba znova in znova prekiniti. In za starše, ki se spopadajo z dodatnim stresom ASD, je to še posebej res. V nadomestni oskrbi začasno prevzame drug skrbnik, ki vam daje odmor za nekaj ur, dni ali celo tednov.

Individualno, zakonsko ali družinsko svetovanje - Če pride do vas stres, tesnoba ali depresija, boste morda želeli videti lastnega terapevta. Terapija je varen kraj, kjer lahko iskreno govorite o vsem, kar počutite - o dobrem, slabem in grdem. Poroka ali družinska terapija vam lahko pomagata tudi pri reševanju težav, ki jih povzročajo izzivi življenja z avtističnim otrokom v zakonskem odnosu ali z drugimi družinskimi člani.

Storitve brezplačne vlade ZDA za otroke z avtizmom

V skladu z zveznim zakonom ZDA, imenovanim Zakon o izobraževanju posameznikov z oviranostjo (IDEA), so invalidni otroci, vključno s tistimi z ASD, upravičeni do številnih brezplačnih ali poceni storitev. V skladu s to določbo lahko otroci, ki potrebujejo pomoč, in njihove družine prejmejo zdravstvene ocene, psihološke storitve, logopedijo, fizikalno terapijo, svetovanje in usposabljanje staršev, pripomočke s pomočjo tehnologije in druge specializirane storitve.

Otroci, mlajši od 10 let, ne potrebujejo diagnoze avtizma za brezplačne storitve pod IDEA. Če doživljajo razvojno zamudo (vključno z zamudami pri komunikaciji ali družbenem razvoju), so samodejno upravičene do zgodnjih intervencijskih in posebnih izobraževalnih storitev.

Storitve zgodnjega posredovanja (rojstvo do dveh let)

Dojenčki in malčki do starosti dveh let prejemajo pomoč prek programa zgodnjega posredovanja. Da bi se vaš otrok kvalificiral, morate najprej opraviti brezplačno evalvacijo. Če ocena razkrije razvojni problem, boste sodelovali z izvajalci zdravljenja zgodnje intervencije, da bi razvili načrt individualiziranih družinskih storitev (IFSP). IFSP opisuje potrebe vašega otroka in posebne storitve, ki jih bo prejel.

Za avtizem bi IFSP vključeval različne vrste vedenja, fizične, govorne in igralne terapije. Osredotočil bi se na pripravo otrok z avtizmom na končni prehod v šolo. Storitve zgodnjega posredovanja se običajno izvajajo na domu ali v centru za varstvo otrok.

Če želite poiskati lokalne storitve zgodnjega posredovanja za vašega otroka, se posvetujte s svojim pediatrom za napotitev ali uporabite sredstva, navedena v razdelku Viri na koncu članka.

Posebne izobraževalne storitve (starost 3 let in starejše)

Otroci, starejši od treh let, prejemajo pomoč prek šolskih programov. Kot pri zgodnji intervenciji, so posebne izobraževalne storitve prilagojene individualnim potrebam vašega otroka. Otroci z avtizmom pogosto postajajo z drugimi razvojno zapoznelimi otroki v manjših skupinah, kjer lahko prejmejo več individualne pozornosti in specializiranega pouka. Vendar pa lahko glede na svoje zmožnosti vsaj del šolskega dneva preživijo v rednem razredu. Cilj je, da se otroci postavijo v "najmanj omejevalno okolje", kjer se še lahko učijo.

Če želite opravljati storitve posebnega izobraževanja, bo vaš lokalni šolski sistem najprej moral oceniti vašega otroka. Na podlagi te ocene bo pripravljen individualizirani izobraževalni načrt (IEP). IEP opisuje izobraževalne cilje za vašega otroka za šolsko leto. Poleg tega opisuje posebne storitve ali podpore, ki jih bo šola zagotovila vašemu otroku, da bi dosegla te cilje.

Spoznajte otrokove pravice

Kot starš otroka z ASD imate zakonsko pravico:

  • Vključite se v razvoj otrokovega IEP od začetka do konca
  • Ne strinjate se s priporočili šolskega sistema
  • Poiščite zunanjo oceno za vašega otroka
  • Povabite vse, ki jih želite - od sorodnika do zdravnika vašega otroka - da so v skupini IEP
  • Zahtevajte sestanek IEP kadar koli, če menite, da potrebe vašega otroka niso izpolnjene
  • Brezplačno ali poceni pravno zastopanje, če se ne morete sporazumeti s šolo

Kje se obrniti za pomoč

Poiščite storitve podpore in zagovorništva:

  • V ZDA: Vir avtizma
  • UK: Nacionalna avtistična družba: Storitve
  • Avstralija: Storitve zgodnje intervencije
  • Kanada: Avtizem Kanada: navigacijske storitve
  • Nova Zelandija: Autism New Zealand Inc.

Priporočeno branje

Revolucija avtizma - Strategije celega telesa za vse, kar je mogoče (Harvard Health Books)

Življenje z avtizmom - vključno s tem, kako se spopasti s stresom na družino, narediti dom varnim in se ukvarjati s sorodstvenimi vprašanji. (Ameriško društvo za avtizem)

Življenjsko potovanje skozi avtizem: vodnik za raziskave staršev (PDF) - Vodnik za izbiro zdravljenja za vaše otroke. (Organizacija za raziskave avtizma)

Vodnik za starše za IDEA - Vodnik po Zakonu o izobraževanju posameznikov z motnjami (IDEA) v ZDA (Nacionalni center za učne težave)

Individualizirani izobraževalni načrti (IEP) - Naučite se vse o IEP v ZDA za otroke z avtizmom in druge razvojne težave. (KidsHealth)

Kako se zdravi avtizem? - terapije in zdravljenje. (Avtizem govori)

Avtorja: mag. Melinda Smith, dr. Jeanne Segal in dr. Ted Hutman. Zadnja posodobitev: september 2018.

Ted Hutman, dr. je pomočnik kliničnega profesorja psihiatrije na Medicinski fakulteti David Geffen na UCLA in licenciran klinični psiholog, ki dela v Santa Monici v Kaliforniji.

Poglej si posnetek: Dobro jutro: Avtizem pri otrocih. TV Maribor (April 2020).

Loading...

Priljubljene Kategorije